في أحد البيوت المصرية، تعيش أسرة أيامًا ثقيلة بين الخوف والدعاء والانتظار، بعدما تحولت حياة طفلتهم جودي أحمد حسن، البالغة من العمر 12 عامًا، إلى رحلة شاقة مع مرض نادر يحتاج إلى تدخل عاجل.
جودي، التي كان من المفترض أن تنشغل بدروسها وألعابها وأحلامها الصغيرة، أصبحت اليوم تواجه مرضًا يُعرف باسم CTX – Cerebrotendinous Xanthomatosis، وهو من الأمراض الوراثية النادرة جدًا، التي لا تظهر إلا في حالات محدودة.
طفولة تواجه اختبارًا صعبًا
هذا المرض لا يترك أثره في جانب واحد فقط، بل يمتد تدريجيًا ليؤثر على الأعصاب والعضلات والكبد والذاكرة والبصر، وقد ينعكس أيضًا على الحالة النفسية للمريض.
ومع مرور الوقت، تصبح الحاجة إلى العلاج أكثر إلحاحًا، لأن التأخر قد يعني زيادة المعاناة وتراجع الحالة الصحية.
الأمل موجود.. لكن تكلفته قاسية
العلاج الوحيد المتاح لحالة جودي يتمثل في دواء CDCA، لكنه غير متوفر داخل مصر، ويتم توفيره من الخارج، وتحديدًا من الولايات المتحدة الأمريكية.
وتصل تكلفة العلاج إلى نحو 60 ألف دولار شهريًا، أي ما يقارب 3 ملايين جنيه مصري، وهو رقم يفوق قدرة الأسرة التي لا تملك سوى الأمل في الله ثم في أهل الخير والمسؤولين.
أسرة لا تطلب سوى حق ابنتها في العلاج
والدا جودي لا يبحثان عن شيء لأنفسهما، كل ما يريدانه هو أن تحظى طفلتهما بفرصة للحياة، وأن تعود إلى أيامها الطبيعية، وأن تكبر مثل أي طفلة في عمرها دون ألم أو خوف.
الأسرة تناشد الجهات الرسمية والمؤسسات المعنية بسرعة التدخل، من أجل توفير العلاج وإنقاذ مستقبل الطفلة.
نداء إنساني مفتوح
تتوجه الأسرة بنداء عاجل إلى:
وزارة الصحة والسكان
مجلس الوزراء
مجلس النواب
وزارة التضامن الاجتماعي
رجال الأعمال
المؤسسات الخيرية
كل إنسان قادر على المساعدة
فربما تكون مساهمة واحدة سببًا في إنقاذ حياة كاملة.
بيانات التبرع الرسمية
🛑 البنك التجاري الدولي (CIB)
رقم الحساب: 100073076166
🛑 البنك الأهلي المصري
رقم الحساب: 0913172155546900010
🛑 جميع الحسابات تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي
ولا يُسمح بجمع أي تبرعات عبر حسابات أو أرقام شخصية
رسالة أخيرة
جودي لا تعرف معنى الأرقام الكبيرة ولا تكاليف العلاج، لكنها تعرف فقط أنها تريد أن تعيش، وأن تضحك، وأن تذهب إلى مدرستها مثل باقي الأطفال.
فهل تجد من يسمع صوتها قبل فوات الأوان؟
